Przygody Trzech Muszkieterow

Mam pietra przed tymi świętami... Czy uda nam się dobrze bez-cukrowo i lekko przezyc święta? Co innego odmawiac sobie a co innego dzieciom, ktorym by sie chcialo dac jak najwiecej radosci z dziecinstwa... Pan doktor zezwolil podjesc troche slodyczy i podniesc dawke insuliny... Ale czy nam sie uda wyczuc i zachowac granice?...
Trzymajcie kciuki. Wspierajcie nas Anieli.

Dostałam dzis wyniki z jaka hemoglbina glikowana trafili chlopcy do szpitala - Grzes mial 14,3%, Szymek 11,3%...
A ideal to ponizej 6%...
To bardzo zly wynik... Teraz musi byc lepszy, kiedy cukrzyca jest juz wykryta, bo pod kontrola to jeszcze nie jest niestety...
I odganiam tylko czarne mysli o tym, ile to złego zdążylo poczynic w ich mlodych organizmach....

Czytam Wasze wpisy ostatnie i ciepło mi na sercu, ale ja nie robię niczego wielkiego, na pewno każda mama w mojej sytuacji robi to samo - stara się, zeby zycie z cukrzyca było normalne dla dzieci. Tyle, ze trzeba sie na nowo przystosowac i nauczyc pewnych rzeczy. Skadia jest tutaj dla mnie wzorem do nasladowania. Mam nadzieje, ze moi chlopcy jak dorosna, to takze beda dbac o swoje cukry i zyc spelniajac swoje marzenia.
Ale musze pochwalic Grzesia, ciagle zaskakuje mnie swoja dojrzaloscia. Przeszedl oczywscie bunt, i ten bunt pewnie bedzie wracac w roznych sytuacjach. Zlosci sie oczywscie, gdy widzi wszechobecne reklamy slodyczy (teraz przed Swietami to prawdziwa udreka, w zyciu bym na to wczesniej nie spojrzala od tej strony) albo ukochane gniazdka w witrynie ulubionej cukierni. Ale - mimo to - wieczorem, gdy mielismy chwilke dla siebie, powiedzial do mnie:
"Mamo, ta cukrzyca nie jest wcale taka straszna. Sa duzo gorsze choroby, jak rak czy AIDS, a z cukrzyca mozna zyc."

(wczesniej wypytal mnie o skutki nie-dbania o cukrzyce i zrobilismy postanowienie, ze my o poziom cukrow bedziemy dbac)

Grzes tym jednym zdaniem zdjal ogromny kawal ciezaru z mojego serca.

A ja w ramach zapraszania jednak Swiat pod nasz dach podążyłam dzisiaj z rana za pewną zaprzyjazniona rodzina do Nadlesnictwa Babki, gdzie zakupilam wspolnie z chlopcami wybraną, piekną, żywą, pachnacą choinkę!!! Udało nam się ją dowieźć bezpiecznie do domu i wnieść. I wiecie co sie okazało przy osadzaniu ja w stojaku? że choinka ta ma w swoich gałeziach zaplątaną drugą małą choinkę - tak jakby mama choinka przytulała swojego choinkowego synka. Piekny widok. Oczywiscie ich nie rodzielilismy.
W bagazniku mielismy jeszcze jedna choinke, ktorą - zastępując Mikolaja - zawiezlismy pewnej bardzo zapracowanej mamie a nastepnie razem z jej fajowymi dzieciaczkami tworzylismy rozne papierowe cuda na nasze zielone, pachnace drzewka.
No dobra, Święta, jesli tylko nie zniechęcą Was nasze niepomyte okna (to tak nie po poznansku zupelnie), kurz gdzies w katach i pare innych spraw - to przychodźcie. Przynieście nam roześmiane miny naszych dzieci i duzo wspólnego rodzinnnego czasu. I wszystkim ludziom dookoła też.

Nadszedl w końcu weekend, mam nadzieję, że uda nam się zwolnić i wypocząć, może w końcu przygotować sie troche do Świąt. Póki co nie ma ich ani śladu w naszym domu, może nawet nie ma ich za dużo w moim umyśle... Za to dzieci dopytują się o dekorację pierkników, które tydzień temu udało nam sie upiec, o kupno choinki, powieszenie jakiś lampek... Wygląda na to, że dzięki dzieciom nie ucieknę jednak przed tymi Świętami, choć może trochę bym chciala... Nie, nie. Czekam na te Święta, żeby uciec do rodziców, odpocząć od tego bałaganu dookoła mnie, nabrać sił. Cieszę się, że nie muszę martwić się o zakupy przedświąteczne i menu. Dziś korzystając z chwilki przerwy kompletowałam prezenty dla dzieci. Już prawie sie udało. A bałam sie, że w ogóle nie dam rady tego zrobić.
Ok, weeekend. Zwykle sataramy się spędzić weekendy w miarę aktywnie. Tak samo było tydzień temu. W sobotę rano postanowiliśmy pójść do kina. Zgadaliśmy sie z inną zaprzyjaźnioną mamą trójki dzieci i... zaczęłam przygotowywać sie do wyjścia. Peny, glukometry, soczki do picia, cukier w jednorazowych torebeczkach, woda... Ale pakowania... Dotarliśmy do kina, gdzie okazało się, że na dzieci czeka moc atrakcji - konkursy i zabawy. Naprawdę fajnie przygotowane. Do tego jeszcze dmuchana zjezdzalnia do woli. Dal dzieci beztroska zabawa, dla mnie - ciągła obserwacja ich zachowania i podpytywanie jak się czują. Sprawdzanie poziomu cukru od czasu do czasu. Eh, trochę to stresujące. W końcu zaskakuje nas czas obiadu, na co nie byłam przygotowana... Trzeba by jechac do domu. Ale - w prezencie dzieci dostalismy wszyscy bilety na film - "Złoty kompas", ten własnie, na ktory starsze dzieci bardzo chciały pojsc. Szkoda by było zmarnowac taka okazje... Ale trzeba szybko cos zjesc. Pierwsza taka sytuacja dla mnie - wybieranie dla chłopców jedzenia poza domem. Przy dosc rygorystycznych wymogach dotyczacych diety cukrzycowej, nie jest to takie proste. W koncu dokonujemy wyboru. Zamawiamy, nie wiem dokladnie co to bedzie, ale podaje im insuline (publicznie, ale na szczescie dalo sie w miare dyskretnie) - okazuje sie ze zamowiony hamburger jest duuuuzo wiekszy niz podejrzewalam. Hmmm, moze sie okazac, ze insuliny dalam za malo... Nie mowiac o tym, ze hamburger nie jest dla nich zbyt zdrowy... Ale film byl super fajny, ogladalismy go z wielka przyjemnoscia. Po powrocie niestety cukry byly bardzo wysokie...

Nastepny dzien - pojechalismy do tej samej zaprzyjaznionej mamy. Na wycinanie i pieczenie piernikow. Nie obyło się niestety bez malego podjadania... Ale w sumie chłopcy byli dzielni, a w domowych warunkach zrobienie wlaściwego obiadu nie bylo problemem. Ale wiadomo, ze ciezko sie odmawia dziecku, ktore prosi o pierniczka...

Podsumowując - popełniłam trochę błędów, ale myslę, ze jak na pierwszy raz poszło nam calkiem niezle, a i udowodniłam sobie, że możemy nadal normalnie żyć, nawet z penami. Choc jest to troche bardziej skomplikowane, i trzeba pamietac o pewnych rzeczach.
No i ciagle jest ten lęk... żeby cos sie im nie stało. Pod reka caly czas glukagen, mam jednak nadzieje, ze nie bedzie nigdy potrzebny.

Mysle, ze ten weekend juz bedzie nam latwiej zorganizowac. Bo cukrzyca wymaga przede wszystkim dobrej organizacji i samodyscypliny... A tego ciagle mi jeszcze brakuje...

A w przedszkolu Szymkowi spadło dzisiaj az do 35... :( Bardzo bym chciala, zeby przestało mu tak bardzo skakac...

... w szkole. Było dobrze, tak jak przypuszczałam i miałam nadzieję - Grześ znalazł wsparcie w koledze z klasy, który choruje na cukrzycę od lutego. Kolega opowiadał mu różne śmieszne sytuacje zwiazane z poziomami cukru. Uff, jakie szczęście w tym wszystkim, że są razem.
W przedszkolu byłam dzisiaj razem z Szymkiem, więc nie było obaw, ale jutro już go zostawie na 3 godzinki. Tutaj obawiam sie trochę bardziej niz o Grzesia, bo Szymek sam nie powie jeszcze, że źle sie czuje... Ale musi byc dobrze.
A ja dziś mam w sobie duzo wiecej siły i spokoju - wiem, że to dzięki Waszym ciepłym myślom, bardzo za nie dziękuję!!!

Grześ odsuwa ten moment powortu do szkoły, czuje lęk. Obawia się tego, czy sobie poradzi, czy będzie wiedzial jak zareagować na skoki cukrów i czy zdąży.
Ale obawia się także nadmiaru pytań kolegów, ich zainteresowania jego osobą. Nie pogodził się z tą towarzyszką jeszcze, nie jest więc jeszcze gotowy do rozmów o niej...
Ja oczywiście też czuję lekki niepokój jak to będzie... Ale będę pod telefonem, w razie czego gotowa rzucać się do pomocy.
Byłam tez w przedszkolu Szymka i przyznam, że jestem pozytywnie zaskoczona reakcja pani dyrektor. Ustaliłysmy, ze Szymek bedzie zostawac do obiadu, przed obiadem go odbiore, bede tez nosic dla niego swoje 1. i 2. sniadanie.
Za to pani przedszkolanka byla znacznie mniej optymistycznie nastawiona do idei klucia paluszkow...

Jak sie chłopcy czują? Szymek duzo lepiej niz jeszcze 2 tygodnie temu, kwitnie doslownie, przybiera, policzki ma juz pelniejsze a nie takie zapadniete. Ale nie lubi podawania insuliny. Na poczatku, w szpitalu, byla walka o to, ale wymyslilam przekupstwo czyli zbieranie punktow dla wymarzona zabawke. Sprawdzilo sie sie super. Dzis wlasnie Szymek dostal figurke Power Rainger. I mowi, ze zbiera teraz na jego kolege ;)
U Grzesia widac wyraznie zaleznosc nastroju i samopoczucia od poziomu cukrow - im wyzszy tym jest bardziej drazliwy, nerowoy, klotliwy. Kiedy spada do poziomu normy - wraca moje spokojne i ukladne dziecko ;) a kiedy sa za niskie to zimno mu, trzesie sie, nie ma sily na nic.
Ale za to dzielnie sam podaje sobie insuline w brzuch czy w noge.

A ja zasypiam na siedzaco, czesto jeszcze musze wstawac w nocy na badanie cukrow, codziennie przynajmniej jeden z nich (czesciej Szymek) ma powazne zachwiania od normy.
Ide wiec badac cukier...

Jestem wstrząśnięta, zszokowana i pełna niezgody na to!!!!
Igły do penow, ktorymi podaje sie insuline, okreslane sa w dolaczonej ulotce jako JEDNORAZOWE!!!!!!!!!!!!!
Do insuliny dostaje sie jedna igłe na jedna fiolke, JEDNĄ!!!!!!!!!
A taka fiolka starczy kazdemu z chlopcow na miesiac!!!!!
Probowalam dokupic igły - nigdzie ich nie ma, trzeba zamowic to sprowadza. Czemu? Bo pacjenci nie dokupuja!
Jak to nie dokupuja??? Moze kupuja gdzie indziej? Moze przez internet?
Ale w sumie wiem chyba czemu... Igły nie sa refundowane. Koszt jednej to zlotowka. Malo, ale - ja robię wkłucia 6-7 razy dziennie, razy dwa. Razy 30 to 420 wkłuc w miesiącu... 420 zloty...

Kolezanka z Anglii (sama chora na cukrzyce, z synem cukrzykiem) zamarła z przerazenia gdy uslyszala, ze nie wymieniam igly po kazdym wkłuciu. W szpitalu radzili mi zmieniac co 3 dni... Tyle ze nie mowili, ze bedzie klopot z kupieniem igiel...
W Anglii igły pacjenci dostaja za darmo. I sa one jednorazowe. Te same igly...

Igła uzywana kilka razy zabrudza sie i tępi...
Ile z tego wyniknie powikłań?
Ile więcej to boli?

Chyba napisze list do ministra zdrowia, moze o tym nie wie?
Pewnie nie ma dziecka z cukrzyca...

Nadzieja dla cukrzyków
Insulina w sprayu
2006-09-03
Lekarze ze szpitala im. Barlickiego w Łodzi jako pierwsi w Polsce rozpoczęli leczenie chorych na cukrzycę insuliną w sprayu. W eksperymencie uczestniczy dwóch 40-letnich łodzian.

Jak informuje "Dziennik Łódzki" nowa metoda leczenia polega na wdychaniu insuliny. Hormon jest podawany pacjentom tak samo, jak chorym na astmę.

Dotychczas insulina była dostępna wyłącznie w postaci zastrzyków. Niektórzy muszą je robić kilka razy dziennie.

- Jeśli eksperyment się powiedzie, będzie to przełom w leczeniu cukrzycy. Insulina podawana pacjentowi tą metodą wchłania się błyskawicznie, twierdzi prof. Jerzy Loba, kierownik Kliniki Diabetologii i Chorób Metabolicznych w łódzkim szpitalu im. Barlickiego.


Jest wiec nadzieja!!!!! Moze uda nam sie szybko pozbyc tych uciazliwych i niemilych (glownie psychicznie) zastrzykow???

Dowiedzialam sie wlasnie od kolezanki z Anglii, ze tam juz wprowadzaja te urzadzenia do wdychania insuliny do leczenia dzieci!!!

Jak się to zaczęło? Oczywiście niewinnie, chyba zawsze tak bywa. Jakieś 2 tygodnie wcześniej Szymek zaczął pić więcej niż zwykle wody. Zaczął też wstawać w nocy po kilk razy, żeby sie napić i zrobić siusiu. Po kilku dniach zaczęło mnie to niepokoić - pomyślałam, że złapał jakąś infekcję dróg moczowych. Podejrzenie o wirusa umocnił we mnie Grześ (nieświadomie oczywiście), kiedy dołączył do nocnego picia i sikania. Wprawdzie częstotliwość tegoż rosła, wszyscy zaczęliśmy chodzić na rzęsach z niewyspania, ale niestety moja czujność została uśpiona... Dopiero później, gdy analizowałam sobie wstecz to co sie działo, przypomniałam sobie, że Grześ zaczął narzekać na bóle głowy a czasami nawet mięśni. Ale tak łatwo wszystko zrzucić na porę roku, wiek dziecka (bo rośnie), stres szkolny czy ogrzewanie... Szymek natomiast nie narzekał chyba na nic... No, może czasami na głowę i gardło, ale to miał zwyczaj mówić ot tak sobie, że go bolą, więc trudno było nagle zacząć sie tym martwić. za to Szymuś zaczął mi niknąć w oczach - zawsze za maly i za chudy na swoj wiek, zawsze niejadek, ale teraz juz w ogole nie jadł obiadów, ani w przedszkolu, ani w domu. Jadł właściwie tylko to co słodkie - płatki, naleśniki, chlebek z dżemem... W przedszkolu czy od babć dostawał co chciał, zeby chociaz cos zjadl... Ale w końcu zaczął naprawdę blado wyglądać.Poszłam więc z nim do lekarki po poradę i zasugerowałam zrobienie badań krwi i moczu. Lekarka zgodziła się, szkoda jednak, że z mojego opisu nie wysnuła wniosku, że to wygląda bardzo cukrzycowo. Ja głownie chcialam sprawdzić czy od tego niejedzienia Szymuś nie ma anemii. PO skierowanie poszłam w piatek, ale do badań trzeba byc na czczo, wiec poszlismy dopiero w poniedzialek. Odbiór wyników - nastepnego dnia (tyle dni wcześniej Szymek mógł juz być w szpitalu...). Jeszcze tego dnia w przdszkolu już nic nie jadł, bardzo chciało mu się pić, jak go odbierałam, bo baniak z wodą i kupki stoją tak, żeby dzieci same nie sięgały :( a jemu tak bardzo i tak ciągle się chciało pić... Dopiero nastepnego dnia, i to od pani do pomocy a nie wychowawczyni, dowiem się, że Szymuś był bardzo słaby i spiący w przedszkolu - teraz wiem, ze miał pewnie bardzo niski cukier, stan bardzo niekorzystny a nawet niebezpieczny. I nikt mnie o poinformował o tym, nawet przy odbiorze!! (nie wiem, czy chce by Szymek tam wrócił...) Jak odbierałam Szymka - odżył i brykał, był tylko bardzo rozdrażniony i marudny (teraz juz wiem, ze to tez jeden z objawow). Tak sie złozyło, że zamiast do domu poszedł do kolegi. Mama kolegi - w zupelnie dobrej woli, ciesząc się że Szymek coś w końcu je, nakarmiła go kilkoma miskami płatków z mlekiem i kilkoma monte. Kiedy wróciliśmy do domu Szymek po kapaniu zaczął wymiotować. Ale czy to dziwne - po tylu slodkosciach i całym dniu głodówki wcześniej? (Szymek trafił na oddział z objawami odwodnienia :( )
Nastepnego dnia - starsi do szkoły, mlodszy do przdszkola, a ja spacerkiem po wyniki. Pani laborantka podając mi je powiedziala - Tu jest cukier w moczu, prosze skonsultowac te wyniki z lekarzem. Poszlam do przychodni (drzwi obok), pani doktor miala byc za pol godziny, pani z rejestracji zerknela na wyniki i nie miala dobrej miny - az mi sie lzy w oczach zakrecily. Ale ona szybko zagadala, ze to nic takiego, tylko troche ponad norme. POszlam pospacerowac, nie moglam sie skupic na niczym. W koncu - jestem w gabinecie. Pani doktor nie ma dobrej miny i wysyla nas natychmiast do szpitala. Jeszcze reszta zdrowego rozsadku mowie, ze Grzes ma podobne objawy i mzoe by mu tez sprawdzic krew, mocz (jeszcze nie czuje ze jest to cs powaznego, cos co nie moze czekac) i tu mam troche zal, bo reakcja pani doktor powinna byc taka - prosze wziac obu do szpitala... Dostalam tylko skierowanie na badania dla niego, bo moze to tylko jakis wirus. Ale w sumie komu by przyszlo do glowy cos takiego. Pozniej uslysze od pani doktor, ze w zyciu nie miala takiego przypadku. Nie tylko ona... Inni lekarze mowia to samo...
Udaje mi sie zadzwonic do mamy, ktora ma godzine na spakowanie i dotarcie na pociag (kochana Mama). Muszę jednak zostawic jej gdzieś klucze (rodzice maja komplet, ale tata gdzies schowal a byl akurat w pracy i nie nosil komorki przy sobie...). Ide wiec do szkoly, zostawiam w sekretariacie. Ide powiedziec Grzesiowi ze odbierze go babcia, widzę, że siedzi taki jakis biedny, czerwony, spocony. Pani jego mówi mi, że Grześ dzisiaj jakis taki niewyraźny. Ale głowę mam już zaprzątniętą Szymkiem i dotarciem do szpitala. Postanawiam tylko, że musze Grzesia jutro wziąć też na te badania.
Jedziemy do szpitala.
Przyjęcie - bez kolejki, z miłą obsługą, długim wywiadem i ciagle nie wiem co mu jest. Pani doktor nie stawia żadnej diagnozy. Czekamy pod drzwiami. Wygląda na to, że oddział przepelniony, maja klopoty z iloscia lozek. Podchodzi do nas jakas banda lekarzy, pielegniarek, kiedy slysza ze jestesmy z Pozania, chca nas odeslac do jutra, ale rozsadnie - na szczescie - robia maly wywiad po ktorym decyduja - szybko na oddzial i pod kroplowke. Wchodzę wwiec w końcu na oddział i pierwsze co - bierze nas jakas pielegniarka i bada Szymkowi cukier glukometrem. Stoi do mnie tyłem i odczytuje wynik, po sekundzie rzuca mi - to jest dziecko z cukrzyca, tak? na co nogi sie pode mna ugięly i mowię, nie wiem, po raz pierwszy slyszę ten werdykt. Jestem w szoku, ze tak szybko, bez zadnych wielkich badan, sprawdzan, myslalam, ze beda szukac, testowac, ze wyklucza... A tu tak po prostu, bez ogrodek i wyjasnien - cukrzyca.

Przeciez ja nic o tym nie wiem....

Dzownie do mamy, by odebrala Grzesia wczesniej, bo jakis taki niewyrazny, wie lepiej zeby dzis nie plywal. Dzowni do mnie, akurat w jakiejs innej sprawie, jedna zaprzyjazniona mama z Grzesia klasy. Mowie jej o Szymku i dowiaduje sie, ze u Grzesia w klasie jest tez chlopiec z cukrzyca - obajwila mu sie dopiero w ostatnie ferie zimowe, zemdlal gdzies na sniegu...
Moje mysli wariuja. Upewniam się, czy mama odebrała Grzesia przed basenem. Pociag sie spoznil. Nie zdazyla.

To byly moje najdluzsze dwie godziny w tym i tak czarnym i dlugim dniu. Byly to straszne dwie godziny.

W koncu telefon od mamy - jest Grzesiu, wrocil z basenu...Ida ze szkoly do domu...

Na oddziale nie ma wizyt dzieci, ale tak nagle zniknelam, z Tomkiem nie udalo mi sie pozegnac, wiec uprosilam lekarza, by zgodzil sie na krotka wizyte chlopakow. Poprosiłam juz tez siostre o zbadanie cukru jednemu z braci Szymka, jak przyjdzie. Troche dziwnie na mnie patrza, ale siostra oddzialowa na tym oddziale jest wspaniala. ZGodzila sie oczywscie.
Kiedy w koncu dotarli (ja caly czas powstrzymywalam objawy paniki) pobiegalm prawie po siostre. Przyszla, zmierzyła, juz wiedzialam ze 456 ktore sie wywietlilo, to bardzo zly wynik...
Nie mogłam sie nie rozplakac... Nie dalam rady, choc nie byl to własciwy moment i czas, bo bardzo zle wplynelo na Grzesia. Przepraszam synku, zawiodlam tutaj. Powinnam miec wiecej sily...
Grzes juz nie wyszedl ze szpitala, dostał łózko koło Szymka. Ja z braku miejsc krzesełko i zgode od oddziałowej na spanie na łóżku z Szymkiem.

Nadal nie wiedziałam nic o cukrzycy...
Nastepne dni miały mi tą wiedzę przybliżyć a wraz z nią - coraz bardziej napełniać mnie/nas smutkiem...

Ta data na zawsze zostanie w mojej pamięci, w pamięci naszej rodziny, naszych dzieci... Świat tego dnia dwukrotnie mi sie zatrzymał...
Tego dnia zaczął się dla nas, a przede wszystkim dla Szymka i dla Grzesia, niechciany, nieplanowany, nieproszony, ale wieczny - związek z cukrzycą...